Перейти к содержанию

Джон Дэвидсон и другие известные люди с Туреттом

Публичный образ синдрома Туретта построен на копролалии — симптоме, который встречается у меньшинства людей с диагнозом и не входит в число обязательных признаков. Из-за этой подмены человек с обычными тиками не узнаёт себя в описании, а человек с яркими проявлениями получает роль анекдота. Биографии публичных людей показывают именно то, чего в медиаобразе нет.

Разбираем историю Джона Дэвидсона и документальных фильмов Би-би-си, публичные рассказы Билли Айлиш и Льюиса Кэпальди, случай Тима Ховарда, посмертную версию про Моцарта и волну функциональных тикоподобных состояний 2020–2021 годов.

Содержание

В чём ошибка

Публичное представление о синдроме Туретта построено вокруг одного симптома — непроизвольной нецензурной речи. Он же лежит в основе всех шуток, всех эпизодов в сериалах и почти всех роликов, которые набирают миллионы просмотров.

Копролалия при этом встречается у меньшинства людей с диагнозом и не входит в число обязательных признаков: для диагноза достаточно моторных тиков и вокальных, а вокальный тик чаще всего выглядит как покашливание или прочищение горла.

Из подмены части целым вырастают три последствия сразу. Человек с обычными тиками не узнаёт в описании себя и не доходит до врача. Человек с копролалией получает не сочувствие, а роль анекдота. А те, кто видел только медиаобраз, ждут от знакомства с реальным диагнозом чего-то яркого — и не замечают его, когда сталкиваются вживую.

Разбор через биографии здесь работает лучше объяснений, потому что публичные истории показывают ровно то, чего в медиаобразе нет.

Обложка материала об известных людях с синдромом Туретта
Биографии показывают то, чего в экранном образе нет

Джон Дэвидсон: человек, с которого началась публичность

Самая известная история диагноза в англоязычном мире принадлежит шотландцу из Галашилса. В 1989 году Би-би-си показала документальный фильм «John’s Not Mad» в цикле QED: пятнадцатилетний подросток с тяжёлой формой синдрома Туретта, его семья и небольшой городок, где о диагнозе не знал никто.

Фильм сделал две вещи. Он впервые показал британской аудитории синдром как медицинское состояние, а не как странность, — и он сделал самого героя публичной фигурой на десятилетия вперёд. В 2005 году в опросе зрителей эту работу назвали в числе пятидесяти лучших документальных фильмов.

Дальше вышли продолжения: в 2002 году — фильм о том же человеке в тридцать лет, в 2009-м — картина, где к его истории добавилась история пятнадцатилетнего подростка, то есть зритель увидел два возраста одного состояния рядом.

Ценность этой линии не в известности героя, а в редкости самого материала: долгое наблюдение за одним человеком показывает то, чего не показывает ни статья, ни короткое видео, — что состояние волнообразно, что жизнь с ним продолжается и что тяжёлая форма не отменяет работы, друзей и обычных занятий.

Билли Айлиш: диагноз, о котором говорят прямо

Певица получила диагноз в одиннадцать лет и говорила о нём публично неоднократно, в том числе в интервью Дэвиду Леттерману, вышедшем в 2022 году. В разговоре у неё начались тики, она назвала происходящее своим именем и объяснила, что провоцирует их свет.

Отдельно она описывала характер собственных тиков: движение ухом, поднимание брови, щелчок челюстью, напряжение мышц рук. Ни один из них не похож на то, что показывают в комедиях.

Второе, что стоит отметить, — её описание подавления. Тики почти незаметны в выступлениях, потому что во время движения и пения они уходят, а не потому, что их нет. Это ровно тот механизм, из-за которого окружающие не верят: «на сцене же нормально».

Льюис Кэпальди: публичность и её цена

Шотландский музыкант объявил о диагнозе в сентябре 2022 года, объяснив, что не хочет, чтобы подёргивания плечом принимали за что-то другое. Дальше произошло то, что сделало эту историю больше личной: на фестивале в Гластонбери в 2023 году тики помешали ему допеть песню, и зал допел её за него, после чего музыкант объявил перерыв в выступлениях, чтобы разобраться со здоровьем.

История показательна двумя вещами. Во-первых, тики усиливаются на нагрузке и волнении — сцена перед многотысячной аудиторией это условие в чистом виде. Во-вторых, публичное признание не решает проблему автоматически: оно снимает вопрос «что это с ним», но не делает выступления легче.

Тим Ховард: спорт как исключение из правила

Вратарь сборной США по футболу получил диагноз в девять лет; его мать заметила симптомы, которые часто сопутствуют состоянию. В матче чемпионата мира 2014 года против Бельгии он сделал шестнадцать сейвов — рекордное число для матча мирового первенства.

Его история интересна не преодолением, а механизмом: во время игры тики отступают. Это не сила воли, а известное свойство — интенсивная целенаправленная деятельность подавляет тики на время. Тот же эффект знаком музыкантам, хирургам и людям, которые «в деле» не тикают вовсе.

Отсюда важное следствие для родителей и учителей. Наблюдение «на тренировке у него всё нормально, значит, может, когда хочет» — неверный вывод из верного наблюдения.

Четыре публичные истории и что из каждой следует
Каждая история показывает свойство состояния, а не преодоление

Моцарт и другие исторические диагнозы

Отдельный жанр — посмертные диагнозы знаменитостям. Про Моцарта регулярно пишут, что у него был синдром Туретта; гипотеза строится на его письмах с грубыми шутками и на описаниях беспокойных движений.

Разбор этой версии публиковался в специализированном журнале и пришёл к осторожному выводу: убедительных свидетельств моторных и вокальных тиков в источниках нет, а особенности писем объясняются скорее эпистолярными привычками эпохи и семейного круга. Копролалия в письмах и копролалия как тик — разные явления: первая произвольна, вторая нет.

Историю про Моцарта стоит знать не ради самой фигуры, а ради принципа: диагноз ставят живому человеку при осмотре, а не тексту через двести лет.

Что случилось в 2020–2021 годах

Отдельный сюжет, который делает разговор о медиаобразе не теоретическим. В разгар пандемии клиники в разных странах столкнулись с волной подростков и молодых взрослых с внезапно появившимися тикоподобными движениями и выкриками.

Картина отличалась от классической: резкое начало вместо постепенного, взрослый возраст дебюта вместо детского, сложные фразы вместо простых звуков, преобладание девушек. В публикациях эти состояния описывали как функциональные тикоподобные расстройства и связывали их с массовым просмотром видео о синдроме Туретта в социальных сетях.

Наблюдение в течение года показало, что часть проявлений уменьшается со временем, но не у всех и не одинаково.

Из этого следуют два вывода. Первый: функциональные тикоподобные состояния существуют, они не притворство и требуют помощи — но помощи другого рода, чем классические тики. Второй: медиаобраз влияет не только на то, как людей воспринимают, но и на то, как проявляется недомогание.

Чем классические тики отличаются от функциональных тикоподобных состояний
Функциональные состояния не притворство, но помощь при них строится иначе

Чем вредит образ из кино

Он мешает распознаванию. Родитель, ждущий выкриков, не связывает моргание и покашливание ребёнка с тиковым расстройством.

Он задаёт неверную шкалу тяжести. Считается, что без копролалии всё «легко». На деле тяжесть определяется тем, насколько тики мешают жить, а не тем, произносятся ли слова.

Он делает диагноз поводом для шутки. Единственное расстройство, название которого стало обозначением ругани, — это результат многолетнего тиражирования одного симптома.

Он оставляет за кадром главное. Сопутствующие состояния — тревога, дефицит внимания, навязчивости — мешают взрослым с диагнозом чаще, чем сами тики, и в медиаобразе их нет вообще.

Он создаёт ложное ожидание преодоления. Истории публичных людей подаются как победа над состоянием, хотя рассказывают они обычно о другом: об адаптации, поддержке и о том, что жизнь идёт дальше.

Что из этих историй стоит взять

Публичные биографии полезны не как образцы, а как источник проверяемых наблюдений.

Тики подавляются во время увлечённой деятельности и возвращаются после — это свойство состояния, а не признак симуляции.

Волнение и нагрузка усиливают тики: сцена, экзамен, собеседование — предсказуемо худшие условия.

Диагноз не определяет профессию: среди публичных людей с ним есть музыканты, спортсмены, преподаватели.

Открытость помогает окружению, но не облегчает симптомы; ожидать облегчения от одного лишь разговора не стоит.

И главное: то, что показывают в кино, — не мера того, что происходит с человеком рядом.

Как выглядит состояние в обычной жизни, разобрано в материалах люди с синдромом Туретта и синдром Туретта, а подборка экранных изображений — в материале фильмы про синдром Туретта.

Чем вредит экранный образ синдрома Туретта
Тяжесть определяется помехой в жизни, а не наличием слов

Тем, кто ищет, куда направить особенности своего внимания и энергии, пригодится книга «СДВГ и творчество».

Как объяснять это детям и подросткам

Подросток, узнавший о своём диагнозе, почти всегда сначала ищет его в интернете — и находит именно медиаобраз. Разговор стоит начинать с того, чтобы развести две вещи: как состояние выглядит в реальности и как его показывают.

Полезно назвать конкретные имена: подростку легче принять диагноз, когда он видит, что с ним живут музыканты и спортсмены, которых он знает.

Полезно объяснить механизм подавления — иначе он сам будет считать себя симулянтом в те моменты, когда тики отступают.

И полезно сразу сказать, что сопутствующие состояния бывают тяжелее тиков, и что с ними тоже работают. Про сочетание с навязчивостями — материал синдром Туретта и ОКР, про сочетание с дефицитом внимания — материал синдром Туретта и СДВГ.

Коротко: главное

  • Копролалия встречается у меньшинства людей с синдромом Туретта и не входит в обязательные признаки диагноза.
  • Документальный фильм Би-би-си «John’s Not Mad» (1989) о пятнадцатилетнем Джоне Дэвидсоне сделал состояние публично известным в Британии.
  • Продолжения вышли в 2002 и 2009 годах, показав одного человека в разном возрасте и рядом — историю подростка.
  • Билли Айлиш получила диагноз в одиннадцать лет и описывала свои тики: движение ухом, поднимание брови, щелчок челюстью.
  • Льюис Кэпальди объявил о диагнозе в 2022 году, а после выступления в Гластонбери в 2023-м взял перерыв.
  • Тим Ховард получил диагноз в девять лет и сделал шестнадцать сейвов в матче чемпионата мира 2014 года.
  • Разбор гипотезы о синдроме Туретта у Моцарта не нашёл убедительных свидетельств моторных и вокальных тиков.
  • В 2020–2021 годах клиники описывали волну функциональных тикоподобных состояний, связанных с просмотром видео в соцсетях.

Частые вопросы

Кто такой Джон Дэвидсон?

Шотландец из Галашилса, герой документального фильма Би-би-си «John’s Not Mad» 1989 года, снятого, когда ему было пятнадцать. Позже вышли продолжения — в 2002 и 2009 годах, — и он стал публичным человеком, рассказывающим о синдроме Туретта.

Правда ли, что при Туретте обязательно ругаются?

Нет. Копролалия встречается у меньшинства и не входит в число обязательных признаков. Для диагноза достаточно моторных и вокальных тиков, а самый частый вокальный тик — прочищение горла.

Почему у публичных людей тики не видны на сцене?

Интенсивная целенаправленная деятельность подавляет тики на время. Это свойство состояния, а не признак того, что человек может «сдержаться, когда хочет».

Что случилось у Льюиса Кэпальди в Гластонбери?

На выступлении в 2023 году тики помешали ему допеть песню, и зал допел её вместо него. После этого музыкант объявил перерыв в выступлениях, чтобы заняться здоровьем.

Был ли у Моцарта синдром Туретта?

Убедительных подтверждений нет. Разбор гипотезы в специализированном журнале не нашёл в источниках свидетельств моторных и вокальных тиков, а грубые шутки в письмах объясняются привычками эпохи и семейного круга.

Что за тики появились у подростков во время пандемии?

Клиники описывали волну функциональных тикоподобных состояний: резкое начало, более взрослый возраст дебюта, сложные фразы вместо простых звуков, преобладание девушек. Их связывали с массовым просмотром видео о синдроме в соцсетях.

Это притворство?

Нет. Функциональные расстройства не притворство: человек не контролирует происходящее. Но механизм у них другой, чем у классических тиков, и помощь строится иначе.

Почему медиаобраз считают вредным?

Он мешает распознаванию обычных тиков, задаёт неверную шкалу тяжести, превращает диагноз в повод для шутки и полностью оставляет за кадром сопутствующие состояния, которые мешают чаще самих тиков.

Влияет ли диагноз на выбор профессии?

Прямых ограничений нет, и публичные биографии это подтверждают: среди людей с диагнозом есть музыканты, спортсмены, преподаватели. Значение имеет не название диагноза, а способность выполнять конкретную работу.

Как говорить о диагнозе с подростком?

Начать с того, чтобы отделить реальную картину от экранной, назвать конкретные публичные примеры, объяснить механизм подавления тиков и сразу сказать, что сопутствующие состояния бывают тяжелее самих тиков.

Источники

Материал носит справочный характер и не заменяет консультацию врача. Решения о диагностике и лечении принимаются очно и индивидуально.

Материал носит информационный характер и не заменяет консультацию врача, психиатра или психотерапевта. Если вы думаете о диагностике, лечении или изменении терапии, обсудите это со специалистом.

Читайте также

Маршруты

С чего начать