НКО и фонды, которые помогают семьям с СДВГ в России

Некоммерческой организации, посвящённой именно СДВГ и работающей по всей стране, в России нет — искать надо не фонд по диагнозу, а конкретную услугу. Основной объём бесплатной помощи закрывает государственная система: статья 42 закона об образовании, школьный консилиум и приём психиатра по ОМС.

Разбираем, почему профильных фондов нет, между какими тремя системами распределена помощь, что даёт недооценённая статья 42, как работает детский телефон доверия, что доступно в некоммерческих организациях и как отличить их от коммерческих центров.

Содержание

• Профильного фонда по СДВГ в России нет
• Три системы, между которыми распределена помощь
• Государственная помощь, о которой не рассказывают
• Телефон доверия: что это на самом деле
• Некоммерческие организации: что реально доступно
• Как отличить работающую организацию от сомнительной
• Что искать в своём регионе и в каком порядке
• Как написать обращение, чтобы его не переслали дальше
• Чего от некоммерческих организаций ждать не стоит
• Куда обращаться, когда плохо прямо сейчас
• Коротко: главное
• Частые вопросы
• Источники

Профильного фонда по СДВГ в России нет

Начать стоит с неудобного факта: некоммерческой организации, посвящённой именно СДВГ и работающей по всей стране, в России не существует. Поиск «фонд помощи детям с СДВГ» выдаёт либо фонды по другим нарушениям развития, либо коммерческие центры, оформленные как автономные некоммерческие организации.

Причина не в равнодушии, а в устройстве благотворительности. Фонды собираются вокруг состояний с очевидной и дорогой потребностью: операция, реабилитация, оборудование, дорогостоящий препарат. Помощь при СДВГ выглядит иначе — это обучение родителя, условия в школе, регулярный приём врача, — и под сбор средств такая задача ложится плохо.

Отсюда практический вывод, который экономит недели поисков: искать надо не фонд по диагнозу, а конкретную услугу. Услуги существуют, просто распределены между тремя разными системами.

Три системы, между которыми распределена помощь

Первые три строки — государственная система, и она закрывает основной объём. Про них чаще всего не знают, потому что помощь в них не рекламируется.

Государственная помощь, о которой не рассказывают

Статья 42 закона об образовании — самая недооценённая норма для семьи с ребёнком, которому трудно учиться.

Она предусматривает психолого-педагогическую, медицинскую и социальную помощь детям, испытывающим трудности в освоении основных общеобразовательных программ, развитии и социальной адаптации. Помощь включает четыре вещи:

• консультирование самих обучающихся, их родителей и педагогических работников;
• коррекционно-развивающие и компенсирующие занятия, логопедическую помощь;
• комплекс реабилитационных и других медицинских мероприятий;
• помощь в профориентации, получении профессии и социальной адаптации.

Оказывается она в центрах психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, которые создают органы власти субъекта Российской Федерации, а также психологами и педагогами-психологами самих образовательных организаций. Основание — заявление или письменное согласие родителя.

Ключевое: статус ОВЗ для этого не требуется. Достаточно того, что ребёнок испытывает трудности. Это отличает статью 42 от маршрута через комиссию, где без заключения ничего не назначается.

Как найти такой центр: искать в регионе по названию «центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи» либо спросить у школьного психолога — школы направляют туда сами.

Второй государственный канал — школьный психолого-педагогический консилиум. Он собирается по запросу родителя и назначает поддержку внутри школы. Маршрут разобран в материале СДВГ и школа: маршрут родителя.

Телефон доверия: что это на самом деле

Общероссийский детский телефон доверия 8-800-2000-122 работает с 2010 года как проект Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Под единым номером работают 215 региональных служб в 85 субъектах Российской Федерации. С мобильного доступен также короткий номер 124.

Три свойства, из-за которых им пользуются реже, чем стоило бы.

Звонок бесплатный с любого телефона — стационарного и мобильного.

Разговор анонимный: номер не определяется, можно назваться вымышленным именем.

Линия работает круглосуточно и предназначена не только для детей — раздел для родителей существует отдельно.

Что это не заменяет: диагностику, лечение и постоянное сопровождение. Это экстренная психологическая помощь, и её задача — снять острое состояние и подсказать, куда обратиться дальше.

Некоммерческие организации: что реально доступно

Организаций, работающих с нарушениями развития, в России несколько, и семья с СДВГ может пользоваться частью их услуг — с одной оговоркой, которую лучше знать заранее: СДВГ у них обычно не назван среди профильных состояний.

Фонд «Обнажённые сердца» помогает людям с аутизмом и другими нарушениями развития — на сайте названы расстройства аутистического спектра, синдром Дауна и церебральный паралич. У фонда есть программа «Центры» с бесплатными услугами сопровождения семей, направление «Ранняя помощь», программа обучения специалистов и раздел с материалами. Для семьи с СДВГ практическая ценность здесь в двух вещах: в публикациях о доказательных подходах и в обучающих материалах для специалистов, которые в регионе могут оказаться единственным источником грамотной информации.

Центр лечебной педагогики — региональная благотворительная общественная организация. У неё есть консультации, диагностические обследования, «Правовой навигатор» и справочник организаций, оказывающих помощь людям с особенностями развития. Именно справочник и правовой раздел чаще всего оказываются полезны семье с СДВГ: диагноза там нет, а разбор прав в образовании и социальной сфере применим целиком.

Отдельно про региональные организации. Их много, они разные, и общего списка не существует. Разумный способ искать — через справочник организаций, помогающих людям с особенностями развития, и через родительские сообщества своего города: сообщества, чаты и офлайн-группы по СДВГ.

Как отличить работающую организацию от сомнительной

Проверок немного, и они быстрые.

Проверить, что организация действительно некоммерческая. Название «АНО» или «фонд» само по себе ничего не гарантирует: под этой формой работает и обычный платный центр. Смотрят реестр и отчётность.

Спросить, что именно бесплатно. Ответ «первая консультация» означает, что организация коммерческая, а бесплатная консультация — это привлечение клиента.

Посмотреть, на чём построена помощь. Организация, которая говорит о поведенческих программах, обучении родителей и работе со школой, опирается на доказанное. Организация, которая продаёт курсы аппаратной коррекции внимания, — нет. Что именно относится ко второй категории, разобрано в материале мозжечковая стимуляция, Томатис и сенсорная интеграция.

Насторожиться на обещании результата. «Уберём диагноз за десять занятий» — верный признак того, что дальше разговаривать не о чем.

Проверить, работают ли с родителем. При СДВГ доказанная часть немедикаментозной помощи адресована взрослому: его учат приёмам. Организация, которая занимается только с ребёнком, закрывает меньшую часть задачи.

Что искать в своём регионе и в каком порядке

Порядок экономит время, потому что начинается с бесплатного и близкого.

Первое — школьный психолог и консилиум. Ближе всего, начинается по заявлению, не требует статуса.

Второе — региональный центр ППМС-помощи. Это тот самый канал из статьи 42. Названия у центров разные, но формулировка «психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи» присутствует почти всегда.

Третье — детская поликлиника и психиатр по ОМС. Направление от терапевта для обращения к психиатру не нужно. Порядок разобран в материале детский психиатр.

Четвёртое — родительское сообщество своего города. Оно даёт то, чего нет в справочниках: какие специалисты в регионе действительно работают.

Пятое — федеральные некоммерческие организации. За материалами, правовой информацией и справочниками — не за постоянным сопровождением.

Что касается денег: если помощь приходится покупать, часть расходов возвращается через социальный налоговый вычет на лечение. Разбор — в материале налоговый вычет на лечение при СДВГ.

Правовая рамка, в которой всё это существует, разобрана в книге серии «СДВГ и правовые вопросы в РФ».

Как написать обращение, чтобы его не переслали дальше

Половина отказов в бесплатной помощи получена не потому, что помощь не положена, а потому, что обращение сформулировано так, что на него можно ответить общей фразой.

Работает конструкция из четырёх частей.

Кто и о ком. Фамилия, имя и отчество родителя, ребёнок, класс или возраст, образовательная организация. Без этого обращение считается неопределённым.

Что происходит. Две-три конкретные сцены вместо оценок: не «трудности с обучением», а «не начинает работу на уроке, пока учитель не подойдёт лично; домашнее задание занимает три часа вместо сорока минут». Описания заставляют отвечать по существу.

Чего просите. Прямая формулировка со ссылкой на норму: «прошу организовать психолого-педагогическое консультирование и коррекционно-развивающие занятия в соответствии со статьёй 42 Федерального закона от 29 декабря 2012 года № 273-ФЗ». Ссылка на норму меняет тон ответа сильнее всего остального.

Как ответить. Способ связи и просьба дать письменный ответ.

Подавать лучше письменно — через канцелярию с отметкой о приёме, электронную приёмную или заказным письмом. Устная просьба к психологу тоже работает, но не оставляет следа, на который можно сослаться через месяц. Как этот механизм устроен в школе, разобрано в материале куда жаловаться, если школа не создаёт условия.

Чего от некоммерческих организаций ждать не стоит

Постоянного сопровождения семьи. Ресурсов на длительное ведение хватает у единиц, и обычно оно привязано к конкретной программе и региону.

Оплаты лечения. Сборы на препараты при СДВГ не проводятся: дорогостоящих позиций здесь нет, а обычные назначения покрываются иначе.

Замены государственной системы. Условия обучения назначает комиссия, лечение — врач. Некоммерческая организация может помочь разобраться и сопроводить, но решения принимаются не там.

Быстрого ответа. Небольшая организация отвечает днями и неделями. Если помощь нужна сегодня, это телефон доверия или врач.

Куда обращаться, когда плохо прямо сейчас

Если состояние острое — у ребёнка, подростка или у самого родителя, — порядок не зависит от наличия диагноза.

Круглосуточная и анонимная психологическая помощь — 8-800-2000-122 или короткий номер 124 с мобильного.

Если есть угроза жизни или здоровью, поведение опасно, звучат слова о нежелании жить — это скорая помощь и врач, немедленно и без предварительных консультаций.

Если тяжело именно родителю и это длится месяцами, обращаются к своему врачу. Как это выглядит и почему откладывается, разобрано в материале родительское выгорание.

Коротко: главное

• Фонды собираются вокруг состояний с дорогой и очевидной потребностью; помощь при СДВГ — это обучение родителя и условия в школе, и под сбор средств такая задача ложится плохо.
• Статья 42 закона об образовании даёт консультирование родителей, коррекционно-развивающие занятия, логопедическую помощь и профориентацию — по заявлению или письменному согласию.
• Статус ОВЗ для получения этой помощи не требуется: достаточно того, что ребёнок испытывает трудности в освоении программы.
• Детский телефон доверия 8-800-2000-122 работает с 2010 года: 215 региональных служб в 85 субъектах, бесплатно, анонимно, круглосуточно; с мобильного — короткий номер 124.
• Фонд «Обнажённые сердца» и Центр лечебной педагогики работают с нарушениями развития; СДВГ среди профильных состояний у них не назван.
• Практическая польза от них — материалы о доказательных подходах, правовые разборы и справочники организаций.
• Проверять организацию стоит по трём признакам: что именно бесплатно, работают ли с родителем и не обещают ли снять диагноз за курс.
• Порядок поиска: школьный психолог и консилиум, центр ППМС-помощи, психиатр по ОМС, родительское сообщество, федеральные организации.

Частые вопросы

Источники

• Статья 42 Федерального закона от 29.12.2012 № 273-ФЗ — состав психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи
• Детский телефон доверия 8-800-2000-122 — 215 региональных служб в 85 субъектах, бесплатно и анонимно
• Фонд «Обнажённые сердца» — программы помощи людям с аутизмом и другими нарушениями развития
• РБОО «Центр лечебной педагогики» — консультации, «Правовой навигатор» и справочник организаций

Материал носит справочный характер и не заменяет консультацию врача. Решения о диагностике и лечении принимаются очно и индивидуально.

Автор-редактор: Григорий Зиневич