НКО и фонды, которые помогают семьям с СДВГ в России
Некоммерческой организации, посвящённой именно СДВГ и работающей по всей стране, в России нет — искать надо не фонд по диагнозу, а конкретную услугу. Основной объём бесплатной помощи закрывает государственная система: статья 42 закона об образовании, школьный консилиум и приём психиатра по ОМС.
Разбираем, почему профильных фондов нет, между какими тремя системами распределена помощь, что даёт недооценённая статья 42, как работает детский телефон доверия, что доступно в некоммерческих организациях и как отличить их от коммерческих центров.
Содержание
- Профильного фонда по СДВГ в России нет
- Три системы, между которыми распределена помощь
- Государственная помощь, о которой не рассказывают
- Телефон доверия: что это на самом деле
- Некоммерческие организации: что реально доступно
- Как отличить работающую организацию от сомнительной
- Что искать в своём регионе и в каком порядке
- Как написать обращение, чтобы его не переслали дальше
- Чего от некоммерческих организаций ждать не стоит
- Куда обращаться, когда плохо прямо сейчас
- Коротко: главное
- Частые вопросы
- Источники
Профильного фонда по СДВГ в России нет
Начать стоит с неудобного факта: некоммерческой организации, посвящённой именно СДВГ и работающей по всей стране, в России не существует. Поиск «фонд помощи детям с СДВГ» выдаёт либо фонды по другим нарушениям развития, либо коммерческие центры, оформленные как автономные некоммерческие организации.
Причина не в равнодушии, а в устройстве благотворительности. Фонды собираются вокруг состояний с очевидной и дорогой потребностью: операция, реабилитация, оборудование, дорогостоящий препарат. Помощь при СДВГ выглядит иначе — это обучение родителя, условия в школе, регулярный приём врача, — и под сбор средств такая задача ложится плохо.
Отсюда практический вывод, который экономит недели поисков: искать надо не фонд по диагнозу, а конкретную услугу. Услуги существуют, просто распределены между тремя разными системами.
Три системы, между которыми распределена помощь
| Что нужно | Где это есть | Кто платит |
|---|---|---|
| Консультация психолога, занятия с ребёнком, логопед | Центры ППМС-помощи и психологи школы — статья 42 закона об образовании | Бесплатно |
| Условия обучения, адаптированная программа, тьютор | ПМПК и школа | Бесплатно |
| Приём психиатра, обследование, лечение | Медицинская организация по ОМС | Бесплатно |
| Экстренная психологическая помощь родителю и подростку | Детский телефон доверия 8-800-2000-122 | Бесплатно |
| Информация, разбор прав, справочники организаций | Некоммерческие организации по нарушениям развития | Бесплатно |
| Родительский опыт, обмен решениями | Сообщества и группы | Бесплатно |
Первые три строки — государственная система, и она закрывает основной объём. Про них чаще всего не знают, потому что помощь в них не рекламируется.
Государственная помощь, о которой не рассказывают
Статья 42 закона об образовании — самая недооценённая норма для семьи с ребёнком, которому трудно учиться.
Она предусматривает психолого-педагогическую, медицинскую и социальную помощь детям, испытывающим трудности в освоении основных общеобразовательных программ, развитии и социальной адаптации. Помощь включает четыре вещи:
- консультирование самих обучающихся, их родителей и педагогических работников;
- коррекционно-развивающие и компенсирующие занятия, логопедическую помощь;
- комплекс реабилитационных и других медицинских мероприятий;
- помощь в профориентации, получении профессии и социальной адаптации.
Оказывается она в центрах психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, которые создают органы власти субъекта Российской Федерации, а также психологами и педагогами-психологами самих образовательных организаций. Основание — заявление или письменное согласие родителя.
Ключевое: статус ОВЗ для этого не требуется. Достаточно того, что ребёнок испытывает трудности. Это отличает статью 42 от маршрута через комиссию, где без заключения ничего не назначается.
Как найти такой центр: искать в регионе по названию «центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи» либо спросить у школьного психолога — школы направляют туда сами.
Второй государственный канал — школьный психолого-педагогический консилиум. Он собирается по запросу родителя и назначает поддержку внутри школы. Маршрут разобран в материале СДВГ и школа: маршрут родителя.
Телефон доверия: что это на самом деле
Общероссийский детский телефон доверия 8-800-2000-122 работает с 2010 года как проект Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Под единым номером работают 215 региональных служб в 85 субъектах Российской Федерации. С мобильного доступен также короткий номер 124.
Три свойства, из-за которых им пользуются реже, чем стоило бы.
Звонок бесплатный с любого телефона — стационарного и мобильного.
Разговор анонимный: номер не определяется, можно назваться вымышленным именем.
Линия работает круглосуточно и предназначена не только для детей — раздел для родителей существует отдельно.
Что это не заменяет: диагностику, лечение и постоянное сопровождение. Это экстренная психологическая помощь, и её задача — снять острое состояние и подсказать, куда обратиться дальше.
Некоммерческие организации: что реально доступно
Организаций, работающих с нарушениями развития, в России несколько, и семья с СДВГ может пользоваться частью их услуг — с одной оговоркой, которую лучше знать заранее: СДВГ у них обычно не назван среди профильных состояний.
Фонд «Обнажённые сердца» помогает людям с аутизмом и другими нарушениями развития — на сайте названы расстройства аутистического спектра, синдром Дауна и церебральный паралич. У фонда есть программа «Центры» с бесплатными услугами сопровождения семей, направление «Ранняя помощь», программа обучения специалистов и раздел с материалами. Для семьи с СДВГ практическая ценность здесь в двух вещах: в публикациях о доказательных подходах и в обучающих материалах для специалистов, которые в регионе могут оказаться единственным источником грамотной информации.
Центр лечебной педагогики — региональная благотворительная общественная организация. У неё есть консультации, диагностические обследования, «Правовой навигатор» и справочник организаций, оказывающих помощь людям с особенностями развития. Именно справочник и правовой раздел чаще всего оказываются полезны семье с СДВГ: диагноза там нет, а разбор прав в образовании и социальной сфере применим целиком.
Отдельно про региональные организации. Их много, они разные, и общего списка не существует. Разумный способ искать — через справочник организаций, помогающих людям с особенностями развития, и через родительские сообщества своего города: сообщества, чаты и офлайн-группы по СДВГ.
Как отличить работающую организацию от сомнительной
Проверок немного, и они быстрые.
Проверить, что организация действительно некоммерческая. Название «АНО» или «фонд» само по себе ничего не гарантирует: под этой формой работает и обычный платный центр. Смотрят реестр и отчётность.
Спросить, что именно бесплатно. Ответ «первая консультация» означает, что организация коммерческая, а бесплатная консультация — это привлечение клиента.
Посмотреть, на чём построена помощь. Организация, которая говорит о поведенческих программах, обучении родителей и работе со школой, опирается на доказанное. Организация, которая продаёт курсы аппаратной коррекции внимания, — нет. Что именно относится ко второй категории, разобрано в материале мозжечковая стимуляция, Томатис и сенсорная интеграция.
Насторожиться на обещании результата. «Уберём диагноз за десять занятий» — верный признак того, что дальше разговаривать не о чем.
Проверить, работают ли с родителем. При СДВГ доказанная часть немедикаментозной помощи адресована взрослому: его учат приёмам. Организация, которая занимается только с ребёнком, закрывает меньшую часть задачи.
| Признак | Что он означает |
|---|---|
| Помощь бесплатна и это написано прямо | Организация действительно работает на пожертвования или субсидию |
| «Первая консультация бесплатно» | Коммерческий центр, оформленный как НКО |
| Обучают родителей приёмам | Опора на доказанные подходы |
| Продают курсы аппаратной коррекции внимания | Доказательной базы нет |
| Обещают снятие диагноза за курс | Повод прекратить разговор |
| Есть публичная отчётность | Организацию можно проверить |
Что искать в своём регионе и в каком порядке
Порядок экономит время, потому что начинается с бесплатного и близкого.
Первое — школьный психолог и консилиум. Ближе всего, начинается по заявлению, не требует статуса.
Второе — региональный центр ППМС-помощи. Это тот самый канал из статьи 42. Названия у центров разные, но формулировка «психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи» присутствует почти всегда.
Третье — детская поликлиника и психиатр по ОМС. Направление от терапевта для обращения к психиатру не нужно. Порядок разобран в материале детский психиатр.
Четвёртое — родительское сообщество своего города. Оно даёт то, чего нет в справочниках: какие специалисты в регионе действительно работают.
Пятое — федеральные некоммерческие организации. За материалами, правовой информацией и справочниками — не за постоянным сопровождением.
Что касается денег: если помощь приходится покупать, часть расходов возвращается через социальный налоговый вычет на лечение. Разбор — в материале налоговый вычет на лечение при СДВГ.
Правовая рамка, в которой всё это существует, разобрана в книге серии «СДВГ и правовые вопросы в РФ».
Как написать обращение, чтобы его не переслали дальше
Половина отказов в бесплатной помощи получена не потому, что помощь не положена, а потому, что обращение сформулировано так, что на него можно ответить общей фразой.
Работает конструкция из четырёх частей.
Кто и о ком. Фамилия, имя и отчество родителя, ребёнок, класс или возраст, образовательная организация. Без этого обращение считается неопределённым.
Что происходит. Две-три конкретные сцены вместо оценок: не «трудности с обучением», а «не начинает работу на уроке, пока учитель не подойдёт лично; домашнее задание занимает три часа вместо сорока минут». Описания заставляют отвечать по существу.
Чего просите. Прямая формулировка со ссылкой на норму: «прошу организовать психолого-педагогическое консультирование и коррекционно-развивающие занятия в соответствии со статьёй 42 Федерального закона от 29 декабря 2012 года № 273-ФЗ». Ссылка на норму меняет тон ответа сильнее всего остального.
Как ответить. Способ связи и просьба дать письменный ответ.
Подавать лучше письменно — через канцелярию с отметкой о приёме, электронную приёмную или заказным письмом. Устная просьба к психологу тоже работает, но не оставляет следа, на который можно сослаться через месяц. Как этот механизм устроен в школе, разобрано в материале куда жаловаться, если школа не создаёт условия.
Чего от некоммерческих организаций ждать не стоит
Постоянного сопровождения семьи. Ресурсов на длительное ведение хватает у единиц, и обычно оно привязано к конкретной программе и региону.
Оплаты лечения. Сборы на препараты при СДВГ не проводятся: дорогостоящих позиций здесь нет, а обычные назначения покрываются иначе.
Замены государственной системы. Условия обучения назначает комиссия, лечение — врач. Некоммерческая организация может помочь разобраться и сопроводить, но решения принимаются не там.
Быстрого ответа. Небольшая организация отвечает днями и неделями. Если помощь нужна сегодня, это телефон доверия или врач.
Куда обращаться, когда плохо прямо сейчас
Если состояние острое — у ребёнка, подростка или у самого родителя, — порядок не зависит от наличия диагноза.
Круглосуточная и анонимная психологическая помощь — 8-800-2000-122 или короткий номер 124 с мобильного.
Если есть угроза жизни или здоровью, поведение опасно, звучат слова о нежелании жить — это скорая помощь и врач, немедленно и без предварительных консультаций.
Если тяжело именно родителю и это длится месяцами, обращаются к своему врачу. Как это выглядит и почему откладывается, разобрано в материале родительское выгорание.
Коротко: главное
- Фонды собираются вокруг состояний с дорогой и очевидной потребностью; помощь при СДВГ — это обучение родителя и условия в школе, и под сбор средств такая задача ложится плохо.
- Статья 42 закона об образовании даёт консультирование родителей, коррекционно-развивающие занятия, логопедическую помощь и профориентацию — по заявлению или письменному согласию.
- Статус ОВЗ для получения этой помощи не требуется: достаточно того, что ребёнок испытывает трудности в освоении программы.
- Детский телефон доверия 8-800-2000-122 работает с 2010 года: 215 региональных служб в 85 субъектах, бесплатно, анонимно, круглосуточно; с мобильного — короткий номер 124.
- Фонд «Обнажённые сердца» и Центр лечебной педагогики работают с нарушениями развития; СДВГ среди профильных состояний у них не назван.
- Практическая польза от них — материалы о доказательных подходах, правовые разборы и справочники организаций.
- Проверять организацию стоит по трём признакам: что именно бесплатно, работают ли с родителем и не обещают ли снять диагноз за курс.
- Порядок поиска: школьный психолог и консилиум, центр ППМС-помощи, психиатр по ОМС, родительское сообщество, федеральные организации.
Частые вопросы
Есть ли в России фонд, который занимается именно СДВГ?
Общероссийской некоммерческой организации, посвящённой этому диагнозу, нет. Поиск по названию диагноза выдаёт либо фонды по другим нарушениям развития, либо коммерческие центры в форме АНО.
Где получить бесплатного психолога для ребёнка?
В школе и в региональном центре психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи. Основание — статья 42 закона об образовании, обращение по заявлению или письменному согласию родителя.
Нужен ли статус ОВЗ, чтобы получить помощь по статье 42?
Нет. Достаточно того, что ребёнок испытывает трудности в освоении образовательной программы, развитии или социальной адаптации. Это отличает её от маршрута через комиссию.
Что входит в помощь по статье 42?
Консультирование обучающихся, родителей и педагогов; коррекционно-развивающие и компенсирующие занятия; логопедическая помощь; комплекс реабилитационных мероприятий; помощь в профориентации и социальной адаптации.
Кому можно позвонить, если плохо прямо сейчас?
На детский телефон доверия 8-800-2000-122 или короткий номер 124 с мобильного. Звонок бесплатный с любого телефона, разговор анонимный, линия работает круглосуточно и принимает обращения родителей.
Помогают ли фонды по нарушениям развития семьям с СДВГ?
Частично. Этот диагноз обычно не назван среди их профильных состояний, но материалы о доказательных подходах, правовые разборы и справочники организаций применимы целиком.
Как понять, что перед вами не фонд, а платный центр?
По фразе «первая консультация бесплатно» и по отсутствию публичной отчётности. У организации, живущей на пожертвования или субсидию, прямо написано, что именно предоставляется без оплаты.
На что обратить внимание в программе помощи?
На то, работают ли с родителем. Доказанная часть немедикаментозной помощи при СДВГ адресована взрослому: его учат приёмам. Занятия только с ребёнком закрывают меньшую часть задачи.
Собирают ли фонды деньги на лечение при СДВГ?
Нет. Дорогостоящих позиций здесь не бывает, а обычные назначения покрываются другими путями. Часть платных расходов возвращается через социальный налоговый вычет.
Может ли некоммерческая организация назначить условия обучения?
Не может. Условия обучения назначает психолого-медико-педагогическая комиссия, лечение — врач. Организация помогает разобраться и сопровождает, но решения принимаются не там.
Источники
- Статья 42 Федерального закона от 29.12.2012 № 273-ФЗ — состав психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи
- Детский телефон доверия 8-800-2000-122 — 215 региональных служб в 85 субъектах, бесплатно и анонимно
- Фонд «Обнажённые сердца» — программы помощи людям с аутизмом и другими нарушениями развития
- РБОО «Центр лечебной педагогики» — консультации, «Правовой навигатор» и справочник организаций
Материал носит справочный характер и не заменяет консультацию врача. Решения о диагностике и лечении принимаются очно и индивидуально.
