Международный день информирования о СДВГ: как и зачем

Международная традиция — не день, а Месяц информирования о СДВГ, который проходит в октябре и который ведёт коалиция трёх некоммерческих организаций. Единой даты с межгосударственным статусом у темы нет, а цель кампании заявлена как распространение достоверной информации о расстройстве и его лечении.

Разбираем, что именно отмечают и кто это организует, что показывают данные о стигматизации, насколько кампании меняют осведомлённость и отношение, какая у популярности обратная сторона, что происходит с темой в России и какие формы участия приносят пользу.

Содержание

• Отмечают месяц, а не день
• Зачем вообще информировать
• Сколько всего известно о предмете
• Что информирование меняет, а что нет
• Обратная сторона: диагноз как ярлык
• Где обсуждают тему в России
• Три ошибки просветительских материалов
• Как участвовать так, чтобы это было полезно
• Что сказать ребёнку и коллеге
• Коротко: главное
• Частые вопросы
• Источники

Отмечают месяц, а не день

В русскоязычных публикациях гуляют разные даты «дня СДВГ», и почти все они не подтверждаются первоисточником. Устойчивая международная традиция другая: информационная кампания занимает весь октябрь и называется Месяцем информирования о СДВГ.

Ведёт её не государство и не международная организация, а коалиция трёх некоммерческих объединений: ADHD Coaches Organization, Attention Deficit Disorder Association и Children and Adults with ADHD. Заявленная цель коалиции — распространение достоверной информации о СДВГ и его лечении вместе с партнёрскими организациями по всему миру.

Отсюда первый практический вывод: если материал ссылается на «официальный международный день» с точной датой и без источника, проверять стоит именно источник. Кампания существует, у неё есть сайт и координаторы, а вот единой даты с межгосударственным статусом у темы нет.

Второй вывод менее очевиден: раз кампанию ведут общественные организации, её содержание зависит от того, кто участвует. Ни один регулятор не отвечает за то, что будет сказано о СДВГ в октябре под этой вывеской.

Зачем вообще информировать

Тема кажется благополучной — про СДВГ говорят много. Данные показывают другое.

Обзор исследований стигматизации при СДВГ, построенный с учётом возраста, объединяет данные национально репрезентативных опросов, экспериментальных работ и качественных исследований. Вывод: люди всех возрастов, у которых проявляются симптомы СДВГ, сталкиваются со значительной стигматизацией, а негативные установки присутствуют на всех этапах развития — отличаются лишь их формы у детей, подростков и взрослых.

Из этого следует, что информирование адресовано не только людям с диагнозом. Основная его мишень — окружение: учителя, работодатели, врачи общей практики, родственники. Именно их представления определяют, что произойдёт после того, как человек скажет о диагнозе.

Как выглядит цена этих представлений в конкретных ситуациях, разобрано в материале маскировка СДВГ.

Сколько всего известно о предмете

Ощущение «про СДВГ пишут слишком много» имеет измеримое основание, но означает не то, что кажется.

Наукометрическое исследование, проанализировавшее полвека публикаций о СДВГ, описывает быстрый рост числа работ и смещение тематики со временем. Это рост научной литературы, а не популярных статей: он говорит о том, что предмет изучается интенсивно, а не о том, что диагноз «раздали всем подряд».

Разрыв между объёмом знаний и тем, что доходит до людей, и есть содержательная задача любой кампании информирования. Международный консенсус по СДВГ прямо составлялся как ответ на распространённые заблуждения: 208 подтверждённых данными положений в одном документе — форма, выбранная именно потому, что спорить с мифами по одному оказалось неэффективно.

Что информирование меняет, а что нет

Тут стоит быть точным, потому что от кампаний ждут больше, чем они дают.

Последняя строка — самая важная. Разбор ста самых популярных роликов о СДВГ в TikTok показал, что 52 из них вводят в заблуждение, 27 описывают личный опыт и лишь 21 признан полезным; большинство неточных роликов загрузили люди без медицинского образования. То есть рост внимания к теме сам по себе не улучшает того, что люди о ней знают.

Разбор этого эффекта — самодиагностика по TikTok.

Обратная сторона: диагноз как ярлык

У любой кампании есть побочный эффект, и здесь он предсказуемый.

Когда тема становится популярной, диагноз начинает использоваться как объяснение всего: забывчивости, опозданий, неудач в отношениях, нежелания работать. Для человека с настоящим диагнозом это плохая новость: чем чаще слово звучит как отговорка, тем меньше веса у него в разговоре с работодателем или врачом.

Вторая сторона — обесценивание. Фразы вида «сейчас у всех СДВГ» появляются именно на волне популярности, и они бьют по тем, кому диагноз поставлен после долгой диагностики.

Что с этим делать на практике: держать разницу между узнаванием и диагнозом. Узнавание себя в описании — повод обратиться к специалисту, а не вывод. Разбор языка, которым сообщество описывает свой опыт, — сленг сообщества.

Где обсуждают тему в России

Отдельной государственной кампании по информированию о СДВГ в России нет, и октябрьский месяц здесь не отмечается институционально.

Публичное внимание к теме растёт по другим каналам: через сообщества, через материалы медиа и через известных людей, публично говорящих о своём диагнозе. Такой разговор снимает часть стигмы быстрее любых брошюр — просто потому, что делает тему обсуждаемой. Пример разбирался отдельно: публичное признание и дестигматизация.

Одновременно растёт число диагнозов у детей, и у этого несколько причин сразу — от улучшения выявляемости до изменения запроса семей. Разбор — рост числа диагнозов СДВГ у детей в России.

Где люди в России действительно получают информацию и поддержку — сообщества и форумы про СДВГ.

Три ошибки просветительских материалов

Разбор популярных текстов про СДВГ показывает один и тот же набор проблем, и он не зависит от площадки.

Список симптомов без порога. Перечень «забываете ключи, откладываете дела, теряете нить разговора» описывает практически любого взрослого в конце рабочей недели. Без указания на длительность, на присутствие проявлений с детства и на реальные последствия в разных сферах такой список работает как гороскоп: узнаётся всеми.

Обещание через приём. Тексты, в которых одна техника, добавка или приложение решает проблему внимания, встречаются постоянно. Проверяемых данных за этим обычно нет, а разочарование после третьей неработающей техники обходится дороже потраченных денег: человек перестаёт верить и тем мерам, которые работают.

Смешение диагноза и черты. «Все мы немного с СДВГ» звучит доброжелательно, но обесценивает: расстройством состояние делает не наличие черты, а её выраженность и то, что из-за неё рушится. Ровно на этой границе и держится разница между особенностью характера и клиническим диагнозом.

Проверить материал на эти три ошибки занимает минуту и стоит делать до того, как переслать его родителям или коллеге. Полезный текст называет источник, отделяет установленное от предположительного и не обещает результата, которого не даёт ни одна доказанная мера.

Как участвовать так, чтобы это было полезно

Формат «рассказать всем, что у меня СДВГ» подходит не всем и не всегда обязателен. Полезных форм участия больше.

Поправить один миф — там, где вас слышат. Разговор с классным руководителем или с коллегой, который считает диагноз выдумкой, меняет больше, чем публикация в ленте.

Ссылаться на источник, а не на пересказ. Один документ с проверяемыми положениями работает лучше десяти эмоциональных постов.

Рассказывать про устройство, а не про ярлык. «Мне трудно начинать задачи без внешнего срока» понятнее и полезнее, чем «у меня СДВГ».

Не превращать разговор в диагностику окружающих. Фраза «да у тебя тоже наверняка СДВГ» вредит и теме, и собеседнику.

Делиться тем, что сработало. Конкретный приём — таймер, чек-лист, договорённость с учителем — переносится в чужую жизнь легче, чем призыв.

Уважать чужое право молчать. Каминг-аут о диагнозе имеет цену на работе и в семье, и решение принимает только сам человек.

Как выстраивать отношение к себе, когда диагноз получен во взрослом возрасте, разобрано в книге серии SDVG.PRO «СДВГ и самооценка».

Что сказать ребёнку и коллеге

Два самых частых разговора устроены по-разному.

Ребёнку объясняют без диагнозов-ярлыков и без обещаний: мозг у всех работает по-разному, у тебя труднее даётся вот это конкретное, и мы знаем приёмы, которые помогают. Важнее всего снять вывод «я плохой» — он и есть главный вред стигмы в этом возрасте.

Коллеге или начальнику говорят не о диагнозе, а о рабочих условиях: письменные задачи вместо устных, один срок вместо трёх плавающих, тихое место на время сосредоточенной работы. Такой разговор не требует раскрытия диагноза вовсе, и в большинстве случаев это разумнее.

Есть и третий разговор, о котором говорят реже, — с врачом другой специальности. Терапевт, гинеколог или невролог нередко слышит жалобу на утомляемость и забывчивость и не связывает её с вниманием. Здесь помогает не название диагноза, а короткая фактическая справка: что беспокоит, сколько это длится, что уже проверено и с каким результатом. Такая формулировка экономит приём обеим сторонам и снижает вероятность, что жалобу спишут на усталость.

Общий смысл кампании, если убрать риторику: сделать так, чтобы человеку, которому трудно, поверили раньше, чем он потратит десять лет на объяснение, что он не ленивый. Один месяц в году эту задачу не решает, но делает её обсуждаемой — а разговор в этой теме и есть главный дефицитный ресурс.

Коротко: главное

• Международная кампания занимает весь октябрь и называется Месяцем информирования о СДВГ.
• Ведут её три некоммерческие организации: ACO, ADDA и CHADD, а не государство или межгосударственный орган.
• Единой даты «дня СДВГ» с официальным международным статусом первоисточники не подтверждают.
• Обзор исследований стигматизации показал негативные установки к людям с симптомами СДВГ во всех возрастах.
• Основная мишень информирования — окружение: учителя, работодатели, врачи, родственники.
• Наукометрический анализ полувека публикаций описывает быстрый рост научной литературы по теме.
• Международный консенсус из 208 положений составлялся как ответ на распространённые заблуждения.
• Рост внимания к теме не улучшает автоматически качество того, что люди о ней знают.
• Из ста популярных роликов о СДВГ 52 признаны вводящими в заблуждение и лишь 21 — полезными.
• Отдельной государственной кампании информирования в России нет, тема растёт через сообщества и медиа.

Частые вопросы

Источники

• ADHD Awareness Month — коалиция ACO, ADDA и CHADD и цели кампании
• Lebowitz MS Stigmatization of ADHD: A Developmental Review. J Atten Disord, 2016;20(3):199-205 — обзор: стигматизация при СДВГ во всех возрастных группах
• Cortese S et al. Half a century of research on Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A scientometric study. Neurosci Biobehav Rev, 2022;140:104769 — наукометрический анализ полувека исследований СДВГ
• Yeung A et al. TikTok and Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A Cross-Sectional Study of Social Media Content Quality. Can J Psychiatry, 2022;67(12):899-906 — качество ста самых популярных роликов о СДВГ

Материал носит справочный характер и не заменяет консультацию врача. Решения о диагностике и лечении принимаются очно и индивидуально.

Автор-редактор: Григорий Зиневич